Comment établir votre propre réseau d'assistance à la migraine

“So many of us live in the dark, trying our best to navigate through life with an unpredictable and life-stealing illness,” writes migraine advocate Jaime Sanders. « Il est important que le monde voit l'impact réel qu'a la migraine sur les millions de personnes qui en souffrent, pas seulement dans ce pays, mais à travers le monde. »

Comme toutes les personnes qui vivent avec la migraine le savent, avoir un handicap invisible est difficile. Les amis bien intentionnés, les collègues et la famille ne comprennent pas qu'une crise migraineuse n'est pas équivalente à une mauvaise céphalée. Une façon d'être entendu et compris est de recruter des alliés contre la migraine : des gens qui comprennent ce que vous traversez, qui vous soutiennent et qui peuvent parler en votre nom.

Des alliés de la migraine au travail

Les collègues de travail peuvent ne pas comprendre qu'une personne ayant une migraine souffre vraiment d'une douleur chronique intense, ou bien ils peuvent penser qu'elle exagère. A study on migraine stigma found that people with migraine feel this pressure internally as well: “Migraine sufferers often anticipate that their headaches will elicit a negative reaction from friends and colleagues, or that they’ll be less productive because they have to miss work so often.”

Recruter des alliés au travail peut aider. Décrivez vos symptômes de migraine et les assistances dont vous avez besoin de manière concrète - et non apologétique - à votre responsable et à vos collègues de confiance. Workplace expert Alison Green offers a simple script: “Here’s the situation, I’m working to resolve it, until then it’s probably realistic to expect occasional sick days and occasional fogginess, and please let me know if this raises any concerns for you, now or in the future.”

Demandez aux collègues avec qui vous vous entendez le mieux de vous aider à expliquer la migraine à d'autres collègues pour que vous n'ayez pas à porter le fardeau de le faire à maintes reprises. Une fois que vos collègues comprennent que la migraine est une maladie sérieuse, ils seront plus susceptibles de répondre aux demandes de compromis, comme une politique sans parfum.

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Des alliés contre la migraine parmi les amis et la famille

Les amis et la famille offrent souvent des conseils bien intentionnés, mais inutiles aux gens souffrant de migraine. « Ne peux-tu pas simplement prendre un médicament? » pourraient-ils dire. « Es-tu sûr de ne pas pouvoir venir ce soir? Peut-être que tu te sentiras mieux d'ici là ».

Vous savez qu'ils tiennent à vous, ils ne savent simplement pas comment l'exprimer. Recruter certaines personnes pour être vos défenseurs peuvent aider. Expliquez comment une crise migraineuse vous affecte ou dirigez-les vers des ressources en ligne. Dites-leur ce qu'ils peuvent faire pour vous assister comme vous aider à éviter des déclencheurs ou expliquer à d'autres amis ce qui se passe lorsque vous devez annuler des plans.

Des alliés contre la migraine en ligne

Si vous avez l'impression de ne pas entendu ou compris, sachez que vous n'êtes pas seul. Vous pouvez vous connecter avec des milliers d'autres personnes souffrant de migraine sur les réseaux sociaux ou d'autres plateformes. Options populaires :

• The Move Against Migraine Facebook group, run by the American Migraine Foundation, connects migraine patients and their loved ones with professional advice, treatment options, information on clinical trials, and other helpful resources.
• The Daily Migraine is the largest online community for people with migraine.
• Migraine Buddy is an app used by millions to track migraine symptoms and connect with other people with migraine.
• The CEFALY Users’ Group is a global community of people who use the CEFALY device to prevent and treat migraine. (A smaller group, CEFALY Users USA, is for people in the U.S.) Both groups are organic; we don’t own or moderate them, although we do pop in to answer questions!