Living with CADASIL and Migraine: Barbara’s Migraine Story
About Barbara
Âge : 60
Ville : Seattle
Profession : assistante médicale à la retraite
How long have you had migraine?
J'ai commencé à avoir des migraines quand j'étais enfant. I grew up in the ’60s in Iowa, and at that time my parents nor I knew what migraines were or to seek treatment for such a medical problem as this. Je me souviens d'une terrible migraine que j'ai eue à 32 ans, et qui m'a poussée à aller consulter pour obtenir un traitement. C'était il y a 28 ans. J'ai continué à avoir des migraines, et j'en ai eu tellement que mon généraliste m'a renvoyée vers un neurologue. Ce neurologue a diagnostiqué une maladie génétique rare, dont l'un des principaux symptômes est la migraine. Cette maladie s'appelle CADASIL .
When do you usually get migraine attacks?
Beaucoup de choses peuvent déclencher une migraine pour moi. Foods with preservatives, sulfites, or nitrates, perfume scents, stress, weather, and, when I was younger, hormones also contributed to my migraines. All these things still impact me, but now that I am older the main contributions are weather, especially windy and barometric changes in the weather, a change in sleep habits, and stress.
I do avoid alcohol, excess sugar, cured meats, and fast food restaurants where the food is not made from fresh ingredients. On vacation when my sleep pattern and exercising habits have been disrupted, I do as much as possible to recreate normalcy by taking my own pillow, resting when possible, and exercising, all of which are a part of my daily routine.
What migraine treatments did you try before CEFALY?
What haven’t I tried over the 28 years? J'ai essayé tous les médicaments. Certains médicaments ne sont pas compatibles avec ma maladie génétique, donc je ne peux pas les prendre. Certains médicaments m'ont soulagée temporairement. J'ai essayé la rétroaction biologique... C'est l'acupuncture qui m'a le plus aidée. It not only has help with reduction of daily migraines, but also scent irritations and the ability to eat dark chocolate. Oui, l'acupuncture est très bénéfique pour moi.
Quelle est la sensation de votre migraine?
Lorsque j'ai une migraine, ma capacité de compréhension tombe à zéro. Je suis fatiguée, faible, j'ai des troubles intestinaux, une sensibilité auditive, des flashs visuels, mon haleine change, et j'ai l'impression qu'on m'écrase la tête, qu'elle va exploser, ou qu'on me donne des coups de couteau. Et tous ces symptômes arrivent en même temps. It is a complete breakdown of my systems and often I cannot cope.
Aller me coucher pour « redémarrer » comme un ordinateur, comme le dit mon mari, est souvent ma façon de gérer. Those who are close to me can see visual changes in my affect, and they say they can now tell when I am coming down with a migraine.
Comment avez-vous entendu parler de CEFALY?
I have a new headache neurologist who introduced me to the CEFALY device.
What has your CEFALY experience been like?
My experience with CEFALY has been positive so far. Je l'ai depuis plus de deux semaines. I was in a phase of having a migraine every day, and the device has interrupted this cycle. I intend to use CEFALY every day, and can also simultaneously incorporate biofeedback and relaxation during the 20 minutes preventive treatment.
One of the greatest benefits to the CEFALY device is that is not damaging to the internal organs like medications are. C'est une avancée scientifique remarquable. I look forward to living a more quality lifestyle thanks to CEFALY treatment.
Qu'est-ce qui vous a donné l'envie de partager votre histoire?
In sharing my story, it is my hope people who suffer with migraines are encouraged; especially people with the rare disease of CADASIL who have migraines and are looking for a treatment. Si vous souffrez du CADASIL, allez voir votre médecin, il pourra vous dire si ce traitement est pour vous. Il m'a aidé et j'espère qu'il sera également très bénéfique pour votre santé.
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